Gratulerer! Du har et barn med Downs syndrom i klassen!

"(…) hvem som helst kan gjøre det de har lyst til”
(Chris Bruke – skuespiller med diagnosen Downs syndrom)

”Han står på samme måten som dem, og han følger absolutt med på hvordan de oppfører seg, og på hva som er kult” (Mor om barnet sitt med Downs syndrom, Tidemand-Andersen & Skauge, 2007:46)

I dette innlegget har jeg valgt å skrive om barn med Downs syndrom. Jeg vil fokusere på hva som kjennetegner denne diagnosen, hvordan barn med denne diagnosen fungerer i skolehverdagen og hvilke gleder og utfordringer vi som lærere kan møte i denne sammenheng. Som lærer er det viktig å ha innsikt i og kunnskap om barn med spesielle behov, som for eksempel barn med Downs syndrom, og hvordan det lett kan forekomme både forutsigbare og uforutsigbare utfordringer i skolen. Barn med spesielle behov har også krav på tilpasset opplæring, og kanskje i enda større grad enn barn som ikke trenger spesialundervisning. Kunnskapen om syndromet har økt voldsomt de siste 20 årene, og dette har blant annet bidratt til at personer med Downs kan få oppleve et lengre og bedre liv (Marihøna). Det må kunne være en realistisk og troverdig påstand å komme med at barn med Downs syndrom er en berikelse for ethvert miljø. Det vil berike en i ulike situasjoner, samtidig som det kan by på utfordringer. Å ha et barn med Downs syndrom i klassen, vil virkelig sette ens pedagogiske ferdigheter på prøve. Tar du utfordringen?

Hva er Downs syndrom?
Downs syndrom den vanligste enkeltårsaken til psykisk utviklingshemming, og er årsak til omkring 25% av alle tilfeller av mental retardasjon hos barn (Nettdoktor). I følge Lofterød (1997) fødes det ca. 50 barn i Norge med denne funksjonshemmingen hvert år. Sykdommen er oppkalt etter den engelske legen John Langdon Down, som i 1866 beskrev syndromet meget presist som en kombinasjon av mental retardasjon og flere fysiske misdannelser (Nettdoktor). Selv om en kunne beskrive syndromet og dets konsekvenser, var årsaken enda ukjent. Det var først i 1959 at en ble klar over at funksjonshemmingen skyldtes en kromosomfeil. Mennesket har normalt 46 kromosomer i hver celle, 23 kromosomer fra hver av foreldrene. Downs syndrom oppstår når cellene inneholder et ekstra kromosom nummer 21. Barn som fødes med Downs syndrom, har altså ett kromosom 21 for mye (Ibid). Det finnes tre former av dette syndromet. Den vanligste formen heter trisomi 21, og over 95% av alle mennesker med Downs syndrom, har denne formen.

Hvilke utfordringer kan man møte på i skolen?
Barn med Downs syndrom har i mange år vært undervurdert i skolen (Tidemand-Andersen & Skauge 2007). Ny kunnskap viser derimot at de har gode forutsetninger for læring, og at de kan nå langt, dersom undervisningen legges opp riktig.

Det er mange faktorer som spiller inn i skolehverdagen til en elev med Downs syndrom, og som kan gjøre det litt mer utfordrende enn for andre elever. Dette fins det både medisinske, atferdsbegrunnede, sosiale og andre årsaker til. I følge Tidemand-Andersen og Skauge er det imidlertid ikke alltid like enkelt å finne én entydig årsak til en bestemt atferd. Det kan for eksempel være en kombinasjon av medisinske årsaker og lære- og språkvansker som kan stå i veien som ett hinder. Det er også er viktig å presisere, er at særtrekk som man kan forbinde med Downs syndrom, kan forekomme hos mange. Dette gjelder på langt nær ikke for alle barn. Et syndrom er nemlig en samling av fellestrekk (Tidemand-Andersen og Skauge, 2007). Det betyr med andre ord at alle barn med Downs syndrom, har noen av trekkene, men ikke alle. I tillegg spiller selvsagt arv og miljø en stor rolle. I og med at det derfor er så mange forskjellige særtrekk hos et barn med Downs syndrom, vil jeg bare gå inn på noen av disse. Jeg vil også ta for meg noen følger av syndromet, og nevne tiltak som kan være med på å gjøre hverdagen lettere, både for et barn med Downs syndrom og for lærere.

Periodevis nedsatt hørsel er noe mange barn med Downs syndrom sliter med, ja faktisk er prosentdelen tippet over 60%. Grunnen til at hørsel bare er svekket i perioder, skyldes en kombinasjon av trange øreganger og ørebetennelse (Ibid). Følger dette kan få for undervisningen, er at eleven fort får lite med seg av undervisningen, og at h*n da begynner å kjede seg, drømme seg bort eller forstyrre andre medelever. Beskjeder kan gå hus forbi, og glemsomhet forekommer ofte. Det kan ofte være vanskelig for barnet å spørre én gang til, da barn med Down syndrom ofte strever med språket (Ibid). Enkle tiltak som kan lette undervisningen på dette området, kan være for eksempel å sette eleven fremst i klasserommet, og snakke høyt og tydelig, i korte og presise setninger. Å gi eleven nok tid er viktig, og ikke minst å variere måten en velger å gi informasjon på. Skriftlige, muntlige og visuelle måter bør kombineres for best mulige forutsetninger for oppfattelse. Sue Buckley (1995) har påvist hvor viktig det er med visuelle hjelpemidler, og hvor mye lettere læringen foregår om barnet får gjøre noe selv.

Per har lenge gledet seg til å gå i skolens 17.maitog. Foran marsjerer musikkorpset. Flere av de minste synes nok at toget går litt for fort, og for Per med Downs syndrom, blir det snart helt umulig å henge med. Han sakker mer og mer etter, og til slutt må han kapitulere, og setter seg i grøftekanten sammen med mamma. Der sitter han og hiver etter pusten mens musikk og flaggborg forsvinner i det fjerne (Ibid:14).

Barn med Downs syndrom har ofte begrenset kondisjon og utholdenhet. De må anstrenge seg mye mer for å holde tritt med andre, og blir mye fortere slitne. Disse elevene er gjerne lave i vekst, og har kortere ben. Hjertefeil, som også er vanlig, er også en av grunnene til den dette. Dette er viktig å huske på, særlig i situasjoner der kondisjon spiller en stor rolle, som for eksempel i gymnastikktimene eller når klassen skal ut på tur. Det som kan være lurt, er at eleven med Downs syndrom, kan få ”styre” timen, uten at det virker opplagt. Ta gjerne naturlige drikkepauser, eller la eleven få gå først i rekka. Ikke minst er det viktig det å unngå å sammenligne prestasjonene mellom elevene i klassen. Barn med Downs syndrom får ofte nedsatte krav i forhold til sine medelever.

En av de vanligste feilvurderingene i skolen, er at ”sånne” barn ikke er i stand til å lære noe særlig (Tidemand-Andersen & Skauge, 2007). Fremdeles henger nok mange av disse holdningene igjen i skolen, men forventningene til barn med Downs syndrom er nok blitt radikalt endret med tiden. I dag vet vi blant annet mye mer om gevinstene ved tidlig stimulering, riktig kosthold, større deltagelse i samfunnet og lignende.

Barn med Downs har som regel forsinket språkutvikling og problemer med talespråket (Befring, 1997). I tillegg kan det være vanskelig å artikulere, pga trang gane eller for liten plass i munnhulen. Dette gjør at språket kan bli ganske ufullstendig, utydelig og utvisket. Innlæring av ”sosialt” språk kan også være vanskelig. Barna bruker ofte uttrykk og begrep som de har hørt, men som de ikke vet betydningen, konsekvensene eller rekkevidden av. Feilvurderingen som voksne, og med lærere, ofte tar, er at barna ikke forstår hva som blir sagt. Evnene blir ofte undervurdert, selv om barn med Downs syndrom faktisk forstår mer enn de klarer å uttykke (Ibid). Her står vi lærere i en særstilling, som kan hjelpe barnet med språkutviklingen. Det må være en drakraft å vite at en kan klare å motivere barnet til å tørre å snakke høyt i klassen. Det er også viktig å gi barnet tid, og ikke være for raskt med å trekke slutninger, før barnet har fått sakt det h*n vil. Mange synes det ofte kan være vanskelig å forstå hva et barn med Downs syndrom sier. Det kan være lurt å lese på leppene, og spørre om enkle ting. Kommunikasjonen må foregå på et enkelt plan, der barnet har sjangs til å klare å svare (Tidemand-Andersen & Skauge, 2007). Til slutt er det viktig å kontrollere at barnet virkelig har forstått det en ville, og ikke minst forstått det rett.

Vi har alle opplevd å være ukonsentrerte i det arbeidet vi gjør, men vi er som regel bevisste på det. Også barn med Downs syndrom har lett for å bli ukonsentrerte. Forskjellen ligger i at de ikke selv vet at de er det. Konsentrasjonsvansker er en utfordring som er lett synlig i skolehverdagen. Barna har problemer med å filtrere ut det viktige, og har dårlig korttidshukommelse (Ibid). Det gjør med andre ord at de er lette å avlede. Dette må vi som lærere være obs på, og legge til rette for. For å få inn naturlige pauser i arbeidet, kan det være lurt å variere organiserings- og arbeidsmåtene, og arbeidsmetodene. Som for de generelle retningslinjene for tilasset opplæring, vil en også i dette arbeidet være nødt til å sette individuelt arbeid opp mot arbeid i klassens sosiale fellesskap.

Et barn med Downs syndrom trenger også klare retningslinjer og rutiner for at det skal fungere i skolehverdagen. Det gjør at skoledagen er fastsatt på forhånd, og dette vil føles trygt og godt for eleven. Frykt for det ukjente er noe de yngste barna generelt er redd for. Det må likevel gå an å forandre planene, men da er det viktig at barnet får vite dette på forhånd, og at det er noe det er klar over før det kommer på skolen. Det må også presiseres at det er en hårfin balanse mellom det å kunne være fleksibel innenfor de trygge rammene (Ibid). Å ha en dagsplan framme ved tavla, skrive uke- eller arbeidsplaner og månedskalender som inneholder månedens aktiviteter, er en fin måte å organisere en god struktur på.

Sosialt felleskap
- Stang inn! Bra finte! Give me five!
Jonas på 10 år roper ivrig under fotball-lek i skolegården. Disse nøkkelordene har han lært av klassekameratene sine. Ordene gjør at han glir inn i leken, de fungerer som passord inn til det sosiale fellesskapet (Ibid:46).

Barn med Downs syndrom har mye glede av å få være sammen med andre, og de er samtidig svært kontaktsøkende. Klassekameratene er forbilder, og de motiverer til læring. Flere forskningsstudier viser at barn med Downs trivs i klassen, og at de heller fortrekker spesialundervisningen i klasserommet, i forhold til å bli tatt ut på et grupperom. Barn med Downs syndrom har mye å tilby i sosiale sammenhenger, og kan ofte stille med helt andre ressurser enn medelevene. De tenker ulikt om temaer, og kan ha andre innfallsvinkler på et problem enn det som kanskje er ”vanlig”.

Avslutning
I innledningen kom jeg med et utsagn, som sa at barn med Downs syndrom var en berikelse i enhver situasjon. Dette utsagnet har jeg fått mer tro på, etter å ha lest og fått et innblikk i et barn med Downs syndrom sin hverdag. Å ha et slikt barn i klassen, vil nok føre til en del utfordringer, men for min del eg jeg klar til å ta de utfordringene som måtte komme. Det er viktig å ha tro på barnet, og å stille reelle forventninger til det. En annen viktig ting som er godt å huske på, er at en i dette arbeidet ikke står alene, men at en har et stort støtteapparat rundt seg, med ulike kompetansefelt og med ulike ressurser. Jeg tror det er viktig å slutte å tenke begrensinger og problemer, og heller tenke på de mulighetene og potensialene som åpner seg med et barn med Downs syndrom i klassen.

Vi er alle ulike, men med lik verdi!

---------------------------------------------------------------------------------

Litteraturliste
Befring, E. (1997) The enrichment Perspective, A special Approach to an Inclusive School

Lofterød, B. (1997) Downs syndrom - mulighetenes syndrom. Hentet 07.11.08 fra
http://web2.multihost.no/marihona.com/cmsmadesimple/index.php?page=downs-syndrom---mulighetenes-syndrom

Nettdoktor. Fakta om Down syndrom. Hentet 07.11.08 fra
http://www.nettdoktor.no/sykdommer/fakta/downs.php

Tidemand-Andersen, C. & Skauge, N. (2007) Gratulerer – du har et barn med Downs syndrom i klassen. Bønes: Skauge Forlag